Onze missie!

In samenwerking met reuksmaakstoornis.nl, de nieuwe anosmieverenging. Als patiëntenvereniging heeft reuksmaakstoornis.nl subsidie van het ministerie van Volksgezondheid gekregen om een smelltraining app te ontwikkelen. Als bestuurslid en projectleider creëert Ilona Owusu met deze fondsen met de patiëntenvereniging een minimal viable product en huurt GainPlay Studio voor ondersteuning in.

Wij houden van transparantie, dus: Ilona Owusu is vrijwillig algemeen bestuurslid van reuksmaakstoornis.nl en oprichter van NoseMe.com om in de toekomst verder te schalen, en om door middel van ondernemerschap duurzaam te worden voor de lange termijn.

Terwijl smelltraining als behandelingsmethode zelf de laatste jaren in tal van multi-centra onderzoeken over de hele wereld is gevalideerd om effectief te zijn na "godfather of anosmia", Prof. Thomas Hummel (Smell and Taste Center TU Dresden, Duitsland) het ongeveer 10 jaar geleden ontwikkelde, wordt NoseMe nu in Nederland gecreëerd om de situatie voor mensen met reukstoornissen in de hele wereld nog een stap verder te verbeteren.

Onze missie is:

☞ Het creëren van een wereldwijd bewustzijn voor reukstoornissen (anosmie & hyposmie) bij het bredere publiek, in de eerstelijns- en tweedelijnszorg.

Wegbereiders voor geurtraining worden als best beschikbare behandeling, terwijl tot op heden zelfs veel artsen nog niet weten dat anosmie een behandelbare aandoening is voor ongeveer 60% van de patiënten met verkregen anosmie als gevolg van een virus of hoofdtrauma.

Smelltraining spannend en zelfs leuk voor mensen die het nodig hebben maken, zodat ze het ongeveer 6-12 maanden kunnen uitvoeren.

Onderzoek door innovatie ter verbetering van smelltraining met nieuwe ontwerpaspecten geïnspireerd door neurowetenschap en Ilona's eigen reis naar herstel. Het is inclusief data science, naar nog betere behandelingsmogelijkheden in de nabije toekomst, in samenwerking met mensen met reukstoornissen en samen met onze medische academische raad.

©NoseMe – van osmia suffix betekent “(conditie van de) reukzin – is toegewijd aan het aanpakken van anosmie/hyposmie, een aandoening waarbij patiënten hun reukvermogen hebben verloren of gelimiteerd. Hoewel onze maatschappij de neiging heeft om dit gevoel te negeren (zie Times artikel van Asifa Majid) wijzen talrijke studies op de invloed van het reukvermogen op de veiligheid, voedselwaardering, sociale relaties en door emotionele aspecten die ook gerelateerd zijn aan de structuur van de menselijke hersenen – zelfs de geestelijke gezondheid.

De NoseMe-oplossing is ontworpen om de olfactorische capaciteiten van patiënten weer op gang te brengen via een klinisch bewezen smelltraining programma+ dat het volgen van een 6-12 maanden durend protocol voor mensen met reukstoornissen mogelijk maakt.

De bekende analytische innovatrice en persuasieve design expert Ilona Abena Owusu met postgraduate diploma’s in de psychologie (Universiteit van Mannheim, GER) en in Design for Interaction (TU Delft, NL) ging op reis om “minimum viable wereldvrede” te creëren – na het aanpakken van de trots van mensen met dementie vanaf 2011-2014; zij richt zich sinds 2015 op mensen die hun reukvermogen zijn verloren:

NoseMe is van start gegaan op basis van zowel de eigen ervaringen van Ilona als een patiënt met aangeworven virale anosmie en als een gepubliceerde expert in gedragsverandering in gezondheidstechnologie.

NoseMe, voortbouwend op het werk van onze belangrijkste key opinion leader professor T. Hummel (Smell and Taste Center TU Dresden), schuilt in zijn nieuwe capaciteit om neurale netwerken in het hersenen te reactiveren en door het gebruik van multimodale stimulering. Onze innovatie gaat verder dan de standaardbehandeling tot nu toe!

De gegevens die tijdens het proces worden verzameld zullen ook worden gebruikt voor data science onderzoek door onze internationale medische en academische partners om toekomstige behandelingen te verbeteren op basis van het innovatieve karakter van NoseMe, in vergelijking met de huidige richtlijnen voor smelltraining.

Maart 2018

Ilona treedt toe tot het bestuur van de nieuwe anosmievereniging reuksmaakstoornis.nl om hun gedeelde visie van het beschikbaar maken van een smelltraining app voor mensen met verkregen anosmie te realiseren.

 

Het bestuur van de nieuwe anosmie patientenvereniging reuksmaakstoornis.nl, van links naar rechts: Kirsten Jaarsma (voorzitter), Ilona Owusu, Jan van der Meer, Rianne Aarts van Grieken (voormalige secretaris), Yvonne van Baal (penningmeester). Nieuwe bestuursleden: Leonie Plaizier (huidige secretaris) en Nienke Balvert.

Mei 2018 – Maart 2019

Onderzoek met mensen met anosmie, artsen, wetenschappers van Wageningen Universiteit & andere multidisciplinaire internationale partners, waaronder Prof. Thomas Hummel uit Dresden, Duitsland. 

In deze fase heeft Nienke Balvert zich ook aangesloten bij de inspanningen om een app voor smelltraining te ontwikkelen. Nienke is mede-bestuurslid van ons patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl.

  © Geerke Vermeulen

Maart 2019

Kick-off van app ontwikkeling samen met mede-bestuurslid Nienke Balvert en GainPlay studio, een expert in eHealth gamification oplossing die door patiëntenvereniging reuksmaakstoornis.nl werd ingehuurd om van NoseMe een realiteit te maken. We hebben regelmatig reviews met ons medisch/academisch bestuur en onze patiëntenvereniging via welke de subsidie voor de eerste app-versie in 2019 wordt gefinancierd. 

App ontwikkeling kickoff met GainPlay Studio in Utrecht, 1 maart 2019

Teun Albers, Ilona Owusu, Nienke Balvert, Rocky Tempelaars, Jan Jonk & Maartje Heere